Основни продукти за вкъщи
- Клиничните изпитвания имат исторически ниско участие на чернокожите.
- Проучване на подаграта разкрива, че прекомерната зависимост от електронното набиране на персонал причинява различия в разнообразието.
- Преодоляването на технологичната празнина за чернокожите пациенти може да доведе до по-голямо участие в проучването.
Ключово, но често пренебрегвано предизвикателство, с което се сблъскват медицинските изследователи по време на клинични изпитвания, е категоричната липса на разнообразие на участниците. Исторически ниското участие на чернокожите може да има последици върху резултатите и общата ефективност на въпросното лечение.
Изследване на Джон Хопкинс, публикувано в списанието Клинични изпитвания се опита да разследва това несъответствие чрез набиране на по-разнообразен набор от участници за проучване за подагра. За това екипът сравнява осем метода - четири електронни и четири традиционни метода - за набиране на персонал и забелязва тенденции в демографските данни на респондентите.
Съавторът на изследването, д-р Стивън Юрашек, обяснява, „Чернокожите американци са недостатъчно представени в клинични изпитвания - нещо, за което ми напомня всеки път, когато съветвам чернокожи пациенти, използвайки данни от предимно бели възрастни. Електронните медицински досиета имат огромно обещание да предложат на пациентите със съответни условия възможност да участват в клинични изпитвания. Въпреки това, въздействието на методите за набиране по електронен път върху демографските данни на участниците е неизвестно. "
Резултати от проучването
Юрашек и неговият екип, наети чрез активни портали за пациенти, както и чрез непреки методи като пощенски потребители и реклами в социалните медии. Резултатите от набирането на персонал показаха, че две трети от чернокожите участници са отговорили на хартиени реклами, тъй като много от тях дори не са имали портали за пациенти, въпреки че записите им са електронни.
Стивън Юрашек, д-р, д-р
Всички пациенти имат право да им бъдат предложени медицински терапии, информирани от проучвания, които ги представляват.
- Стивън Юрашек, д-р, д-рТова доказва, че съществува „свръхзависимост“ от цифровите методи, както и желание за участие. „Тези констатации също показват важността на редица подходи за набиране на персонал, за да се включи представителна популация за проучване.“
Чернокожите често имат по-лоши резултати
Представителството в клиничните изпитвания е от решаващо значение за намирането на най-добрите резултати за различни етнически групи. Това се вижда в модели на заболявания, които са по-малко забележими в общността на чернокожите, от които черните хора все още са по-склонни да умрат. Чернокожите жени са по-малко склонни да бъдат диагностицирани с рак на гърдата, отколкото белите жени, но са по-склонни да умрат от него.Изследователите се стремят да намалят разликата, но няма достатъчно изследвания, за да се проучи защо е така.
По същия начин, повече меланин в кожата предотвратява по-малко случаи на меланом, но когато най-накрая е диагностициран, често се диагностицира на по-късен, смъртоносен етап. Основен недостатък на изследването е, че лекарите се учат от ръководства, които показват само бяла кожа. Много ръководства съветват да се търси място с кафяв, жълтеникав или червен цвят, но това не е полезно за някой с по-тъмна кожа. Също така търсенето на черни бенки не е ефективно за чернокожия човек, който вече естествено ги има.
Без адекватно представяне, по-малко диагностични снимки са на разположение за лица с по-тъмна кожа и няма адекватно прозрение, което може да хване болести за достатъчно време, за да се осигури медицинска намеса.
Чернокожите и клиничните изпитвания имат сложна история
Американската история е изпълнена с примери за малтретиране на цветнокожи хора и поради това чернокожите хора са по-малко склонни да участват в клинични проучвания, които биха могли да поправят разликата в здравните различия. Според д-р Ингър Бърнет-Цайглер доцент в Северозападния университет, „В афро-американската общност съществува дълбоко вкоренено недоверие към медицинските изследвания.
Burnett-Ziegler продължава: „Проучването на сифилиса на Тускиги е едно от най-често цитираните исторически събития, допринасящи за недоверие в медицината. Черните мъже, участвали в това проучване, никога не са получили информирано съгласие, проучването е продължило много по-дълго от първоначално предвиденото когато лечението стана достъпно, не им се предлагаше. "
Д-р Ингер Бърнет-Циглер
В афро-американската общност съществува дълбоко вкоренено недоверие към медицинските изследвания.
- д-р Ингер Бърнет-ЦиглерТова проучване включва 600 чернокожи мъже-399 със сифилис и 201 без. Казаха им, че страдат от „лоша кръв“, и лечението им беше спряно, въпреки проучването, което доведе до откриването на пеницилин като лек. Мъжете подписаха за 6 месеца, вярвайки, че ще им бъдат дадени изпити, храна и застраховка за погребение. Изследването продължи 40 години, засягайки живота на мъжете, както и на техните семейства.
Burnett-Ziegler също споменава Henrietta Lacks, чиято ДНК доведе до напредък в лечението на рака и ваксината срещу полиомиелит. "Госпожица. Биоданните на Lacks бяха взети без нейно знание или съгласие и печалбата, получена от научните разработки, не беше споделена със семейството й. "
„В съчетание тези случаи и други доведоха до значителна загриженост, че изследователите може да не са готови за целите на изследването и да се страхуват, че информацията може да бъде използвана срещу тях или има потенциал да им причини вреда.“
Тя също така обяснява, че липсата на представителство на Блек при клиницистите и тези, които провеждат изследването, само увеличава недоверието. Това е безкраен цикъл, който поражда допълнителни различия и участие в обучението.
Общностите с недостатъчно обслужване нямат достъп до технологии
От проучването изследователите установиха, че въпреки че чернокожите пациенти имат електронни файлове като белите пациенти, много от тях нямат активен портал. Една от причините за това може да бъде достъпността.
Изследванията на Pew показват, че семействата на чернокожите имат по-малка вероятност да имат достъп до интернет, отколкото семействата на белите, испанците или азиатците. Тази информация, както и тенденциите, които показват, че чернокожите мъже имат по-тежка подагра от другите раси, потвърждават необходимостта от по-ефективна комуникационни инструменти.
Прекалената зависимост от технологиите не носи полза на чернокожите, които са нетърпеливи да участват. Въпреки това, знанията, получени от изследването на Джон Хопкинс, се оказват стъпка напред в създаването на справедливост за общности, които могат да бъдат по-силно засегнати от различни заболявания.
Какво означава това за вас
Расовото и етническо разнообразие е от решаващо значение за точността на процеса на клинично изпитване. Ако данните отразяват само физиологията на белите индивиди, тогава всички потенциално отрицателни ефекти, които новото лекарство може да има върху чернокожите, могат да бъдат пренебрегнати. Ако сте цветно лице, вашето участие в клинични изпитвания може да бъде от решаващо значение за установените безопасни и ефективни лечения за всички.
Расовите различия водят до лоши грижи за психичното здраве за чернокожите американци
