Избягване на езика на способностите при изследване на аутизма

Основни продукти за вкъщи

• Изследователите на аутизъм често използват способен език, който маргинализира хората с аутизъм, като приема, че хората с увреждания са по-ниски от хората с увреждания.
• Изследователите на аутизма могат да си зададат редица въпроси, за да определят дали техният език е способен.

Дискриминацията срещу хората с увреждания има много форми - и не винаги е умишлена. Според скорошен анализ, публикуван в Аутизъм и пълнолетие.

Първата оценка на разпространението на аутизма при възрастни американци, извършена от Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) в началото на 2020 г., изчислява, че около 1 на 45 (2,2%) възрастни са в аутистичния спектър. Проучването за аутизъм при деца от 2016 г. установи, че 1 на 68 (1,5%) 8-годишни са били идентифицирани като страдащи от аутизъм.

Докато възрастните аутисти (включително изследователи и миряни) обсъждат и пишат за способен език в продължение на много години, изследователите на аутистични аутисти може да не са запознати с тяхната работа. Целта на Аутизъм и пълнолетие статията е да се гарантира, че всички изследователи са на една и съща страница.

Какво означава това за вас

Описването на аутизма като нещо лошо, което трябва да бъде поправено, има отрицателно въздействие върху начина, по който обществото гледа и се отнася към хората с аутизъм, и дори може да има неблагоприятен ефект върху начина, по който аутистът вижда себе си. Правейки положителни промени в начина, по който всички пишем и говорим за аутизма, можем да помогнем за създаването на по-състрадателно, приобщаващо общество.

Какво е аблеизъм?

„Дефинираме способния език като всеки език, който, когато се използва, има ефект на маргинализиране на хората с увреждания,“ обяснява д-р Кристен Боттема-Бютел, доцент в Линч училище за образование и човешко развитие в Бостънския колеж.

Bottema-Beutel, който беше водещият автор на Аутизъм и пълнолетие в статия се казва, че примери се отнасят до аутистите като „тежест“ или като „болест“ и посочва, че контекстът, в който се използват думите, е важен за определяне дали езикът е способен.

Д-р Кристен Боттема-Бютел

Ако изследователите полагат усилия да говорят, пишат и комуникират по начини, които не са способни, идеологиите за аутизма ще се променят и това може да бъде стъпка към намаляване на маргинализацията на хората с аутизъм.

- д-р Кристен Боттема-Бютел

Езикът способен ли е?

Bottema-Beutel и нейните съавтори предоставят редица въпроси, които изследователите на аутизма могат да си зададат, за да определят дали техният език е способен (и тези стъпки могат да бъдат адаптирани за изследователи, които изучават редица увреждания).

1. Бих ли използвал този език, ако бях в разговор с аутист?
2. Моят език предполага ли, че аутистите по своята същност са по-ниски от неаутистите или твърди, че им липсва нещо основно за това да бъдат хора?
3. Моят език предполага ли, че аутизмът е нещо, което трябва да бъде поправено, излекувано, контролирано или избягвано?
4. Моят език излишно ли медиира аутизма, когато описва образователни подкрепа?
5. Моят език предполага ли на непрофесионалистите, че целта на моето изследване е поведенчески контрол и нормализация, вместо да предоставя възможно най-голяма автономия и свобода на аутистите?
6. Използвам ли конкретни думи или фрази единствено защото това е традиция в моята област, въпреки че аутистите са изразили, че такъв език може да бъде заклеймяващ?
7. Езикът ми излишно ли ‘‘ други ’’ аутисти, като предполага, че характеристиките на аутизма не са свързани с характеристики на неаутисти?

По-голямата картина

Всички тези усилия са част от много по-голяма картина. „Ако изследователите полагат усилия да говорят, пишат и комуникират по начини, които не са способни, идеологиите за аутизма ще се променят“, казва Боттема-Бютел. „Това може да бъде стъпка към намаляване на маргинализацията на хората с аутизъм.“

Bottema-Beutel посочва, че професионалистите, които са наети да подкрепят хората с аутизъм, често получават насоки от изследователи, което е предназначено да бъде полезно. Но това няма да е от полза за хората с аутизъм, ако е заложено и увековечи способните идеологии.

Пейдж Сипер, д-р

Използването на способен език обезличава хората с ASD и предполага непълноценност, което може да доведе до дискриминация. Невроразнообразието играе значима роля в обществото и използването на умишлен език за описване и изобразяване на различията е от решаващо значение за създаването на по-приемлив свят.

- д-р Пейдж Сипер

Дори и да не сте обикновен читател на научни изследвания, то играе решаваща роля за възприемането на здравословните състояния и неврологичните увреждания, като аутизма, в основната култура.

„Избягването на езика на способностите при докладване на резултатите от изследването дестигматизира ASD, като същевременно насърчава приемането и включването на хора с ASD“, казва д-р Пейдж Сийпър, главен психолог в Центъра за изследване и лечение на аутизма Seaver в Медицинското училище Icahn в планината Синай.

„Използването на способен език дехуманизира хората с ASD и предполага непълноценност, което може да доведе до дискриминация“, продължава Siper. „Невроразнообразието играе значима роля в обществото и използването на умишлен език за описване и изобразяване на различията е от решаващо значение за създаването на по-приемлив свят.“

Полезни ресурси

• Източник на аутизъм, онлайн базата данни на Обществото за аутизъм е изчерпателен списък на услуги и поддръжка, свързани с аутизма, в САЩ.
• Уебсайтът на Нова Зеландия Altogether Autism Information Hub предоставя информация за аутизма на всички етапи от живота, от ранно детство до зряла възраст.
• Аутизмът сега, инициатива на The Arc и Администрацията за интелектуални затруднения и увреждания в развитието (AIDD), е национален ресурсен и информационен център за американци с ASD и техните семейства.